Нурхан Жумабаева – мать девочки с диабетом. Она открыла детский сад для детей с диабетом и организовала общественное объединение «Детство без диабета».
– Шесть лет назад у моей двухлетней дочери выявили диабет первого типа – это когда поджелудочная железа перестает производить инсулин, а сахар начинает накапливаться в крови. Больным всю жизнь придется колоть себе инсулин по несколько раз в день. Представьте себе каково это, когда болеют маленькие дети.
Более того, я столкнулась с проблемой дошкольного образования дочери. Выяснилось, что ребенка с таким диагнозом невозможно устроить в садик, так как этим детям необходим особый уход. Часто родители больного ребенка вынуждены сидеть дома, смотреть за ним, но им тоже надо работать и зарабатывать на жизнь. Я была в отчаянии, не знала, что делать. В итоге организовала клуб родителей детей с сахарным диабетом первого типа. В моей квартире мы обсуждали проблемы, оказывали друг другу моральную поддержку.
Так пришла идея открыть садик для детей с сахарным диабетом. В 2013 году я открыла детский садик «Пчелки», главная цель которого заключалась в том, чтобы у детей с этим диагнозом был доступ к дошкольному образованию. На тот момент о том, что такое детский садик, я, конечно, представления не имела. Были большие проблемы по открытию садика и с поиском помещения.
– Как вы подбираете персонал?
– В начале было сложно, воспитателями были мамы некоторых малышей. Но сейчас в детском саду состоявшийся педагогический коллектив. Самое главное – отношение к детям. Еще один важный критерий при отборе – женщины должны согласиться работать с такими детьми. Ведь это большая ответственность. Конечно, хочется, чтобы у наших девочек были достойные зарплаты и отпускные.
К примеру, в садике работает мама одного ребенка. Родителям детей с диабетом сложно устроиться на работу, потому что ребенку нужен круглосуточный уход, а няня стоит денег. Наши мамы интуитивно понимают детей, мы знаем, когда у ребенка поднимается или снижается сахар по внешним признакам. Поэтому я рада, что у меня есть человек, который знает, что такое диабет и как оказать первую помощь. На сегодняшний день в нашем садике только двое детей с диабетом.
– Сколько детей на данный момент посещают ваш садик?
– Наш садик посещают около 45 детей, это четыре группы, в одной группе от восьми до 15 детей. Двое малышей – диабетики, двое – аллергики.
Аллергия – тоже очень опасное заболевание, ребенку-аллергику ничего нельзя – ни молочное, ни торты, ни крема, не все фрукты. Родителям детей с диабетом приходится носить с собой конфету на случай, если у ребенка внезапно снизится уровень глюкозы в крови. И вот как-то я угостила карамелькой одного из малышей, а у него начался приступ аллергии. Я не подозревала о том, что в конфете содержится молочный белок, который вызовет такую моментальную аллергическую реакцию. Внезапно начались высыпания на теле. Я поняла, что больные дети это не только стресс для родителей, но и большой стресс для самих детей. Поэтому важно создавать для них инклюзивную среду.
В садик также ходит ребенок с астмой и шестеро детей с проблемами слуха. С такими детьми тоже нужно работать индивидуально. Вообще, наш детский сад был предназначен только для детей с сахарным диабетом, но в процессе подключились и другие дети.
Еще одной нашей задачей является обучить детей с диабетом и без диабета как измерять сахар в крови, как оказать первую помощь, научить правильному питанию. Например, нужно знать, что здоровым детям нельзя за раз съедать пять конфеток или несколько кусочков торта, нужно знать меру. Ведь с каждым годом количество больных диабетом не снижается, а растет.
– Есть какая-то поддержка от государства?
– Никакой поддержки нет. Да, мы частная организация, но и расходов у нас много. Я много раз писала в «Газпром», в «Северэлектро,» чтобы они помогли нам в период отопительного сезона, чтобы мы платили не как юридическое лицо или предоставили какие-нибудь льготы. Но, к сожалению, такого нет.
Есть проблема в доступности нашего садика. Да, он существует, но он платный, поэтому не все родители могут его себе позволить. Двое детей диабетиков ходят бесплатно, но мы не можем принимать всех детей бесплатно, потому что нужно платить зарплату, платить за охрану и бухгалтерию.
Многие просто не могут приехать из-за пробок, поэтому по выходным мы с родителями выезжаем и проводим школу диабета. Мы проводим различные мероприятия, учим жить с этим диагнозом и поддерживаем родителей.
– Ребенок с диабетом может ходить в другие детские сады?
– У любого ребенка с диабетом должен быть выбор, то есть он может пойти не только в детский сад «Пчелки», но и в любой другой, который находится рядом с его домом.
В Кыргызстане существует Ассоциация руководителей детских садов, которая объединяет более 50 садиков. Мы добились того, чтобы дети с диабетом имели доступ к другим детским садам. Это большое достижение.
Кроме детского сада, я открыла общественное объединение «Детство без диабета». Мы проводим большую работу по инклюзивному образованию в школах. В ходе обучения выяснилось, что учителя не знают, что такое диабет. Педагоги не были достаточно информированы о различии первого и второго типов диабета. Иногда дети могут побояться обратиться к учителю с просьбой измерить сахар. Бывали случаи, когда учителя не понимали и не разрешали выходить из класса детям с диабетом. В Бишкеке около 500 учителей Бишкека были информированы о том, какую помощь нужно оказать ребенку с диабетом.
– Что вы можете сказать насчет школьного питания. Во многих школах в меню в основном сладкий чай и сладкая булочка…
– На школьное питание выделяется очень маленькая сумма денег. Посмотрите, очень много полненьких детей, все – от неправильного питания. В Кыргызстане легче купить пиццу с кока-колой, чем приготовить полноценный ужин. На днях рождения на столе обычно торт, пицца, самсы, сладкие напитки и в лучшем случае фрукты. Это вредно не только для детского организма, но и для взрослого.
В Кыргызстане не ведется работа по правильному питанию, на общественных каналах и в СМИ нет социальных роликов о правильном питании и здоровье. Минздрав один в поле не воин, поэтому все социальные ведомства и организации должны вести профилактику ранней инвалидизации детей. Тогда и детей с диабетом второго типа, зависимых от гемодиализа, было бы меньше.
Нам говорят, что недостаточно средств в бюджете, но не все упирается в бюджет. В стране много донорских организаций, которые готовы помочь и уже помогают нам. К примеру, фонд «Сорос-Кыргызстан» поддержал два проекта по инклюзивному образованию и по мобильному приложению. Другая донорская организация оказала содействие по отмене приказа от 2015 года, который заключался в том, что дети, достигшие восемнадцати лет и старше, перестают получать аналоговый инсулин.
– Вы упомянули про мобильное приложение. В чем суть этого приложения?
– В рамках проекта «Информационная поддержка» фонда «Сорос-Кыргызстан» ведется разработка интерактивного мобильного приложения и программного обеспечения для взаимодействия с существующими информационными системами госорганов в сфере здравоохранения.
Мобильное приложение создается с целью улучшения качества управления сахарным диабетом первого типа. Оно позволит родителям и детям с диабетом вести постоянный дневник наблюдения уровня сахара в крови. Изначально предполагалось, что приложение будет служить только пациентам, но в процессе разработки Центру электронного здравоохранения при Минздраве было предложено использовать его при обслуживании пациентов, так как оно поможет врачам давать точные рекомендации. Приложение позволит врачам получить доступ к данным пользователя, а также анализировать течение диабета и осуществлять рассылку важной информации.
В Кыргызстане люди не понимают, что диабет – это ужасная болезнь. Нет школы диабета. Многие попросту не знают, что у них повышенный уровень сахара в крови. Необходимо провести широкомасштабную политику по информированию, чтобы предупредить диабет.
По данным внештатного эндокринолога Минздрава Наталии Добрыниной в 2018 году в Бишкеке 186 детей и подростков заболели сахарным диабетом. «По всей республике 694 детей и подростков стоят на учете у эндокринологов. В текущем году 93 ребенка впервые взяты на учет, данные по подросткам будут в конце января», – сказала она.
